Vad är Asperger syndrom?

Vad beror syndromet på?
Asperger syndrom är en neurobiologisk störning i det centrala nervsystemet, som i dag betraktas som en variant av autism. Det är en autismspektrumstörning hos personer med i regel normal eller hög begåvning. Asperger syndrom  beror inte på dålig uppfostran, vanvård, övergrepp eller bristande kärlek från föräldrarnas sida.

Den österrikiske barnläkaren Hans Asperger beskrev 1944 en grupp barn som hade problem med social förståelse och ömsesidig kommunikation samt speciella intressemönster. Hans Aspergers arbete uppmärksammades i början 1980-talet av den engelska psykiatern Lorna Wing som myntade begreppet Asperger syndrom.

Hur märks syndromet?
Kännetecknande för personer med Asperger syndrom är att de
- har svårigheter med kontakten till jämnåriga
- kan ha ett avvikande sätt att tala och entonig röst
- har svårt att läsa av och förstå andras mimik och kroppsspråk
- tolkar ofta språket konkret och bokstavligt, vilket lätt leder till missförstånd
- misstolkas ofta som “egoistiska” och “ouppfostrade”
- har ofta svårt med motoriken och verkar klumpiga
- har ofta specialintressen, något som uppslukar all deras tid
- är ofta rutinbundna och har svårt för förändringar
- har en ojämn begåvningsprofil, vilket kan göra det svårt för omgivningen att avgöra vad personen klarar och inte klarar

Svårigheterna märks åtminstone i skolåldern, men ofta betydligt tidigare. Kunskapen är emellertid så ny att många vuxna med funktionshindret inte har någon diagnos alls, eller har fått felaktiga  psykiatriska diagnoser.

Utseendemässigt skiljer sig inte personer med Asperger syndrom från andra människor. Därför kan de lättare bli missförstådda av sin omgivning, som uppfattar dem som ohyfsade och ouppfostrade. Många vuxna med Asperger syndrom har tidigt upplevt sig annorlunda och utanför den sociala gemenskapen. Funktionshindret medför framför allt stora problem i sociala situationer, men leder också till svårigheter att klara av vardagens, studietidens och arbetslivets krav.

Asperger syndrom kan yttra sig mycket olika hos olika individer. De dominerande symtomen kan variera från fall till fall.

Hur vanligt är Asperger syndrom?
Man vet inte hur många som har Asperger syndrom, däremot är det kännt att minst fyra per tusen grundskolebarn har funktionshindret och att problemen för många, men inte alla, kvarstår under vuxenlivet. Asperger syndrom är vanligare hos pojkar än hos flickor. Proportionen är 4:1, men man tror idag att flickor är underdiagnostiserade.

Vilket stöd?
I skolan kan det vara bra att individanpassa undervisningen efter elevens behov. Det kan vara fråga om ett ökat vuxenstöd (assistent) och en lugn studieplats, om eleven har till exempel perceptionsstörningar. Undervisningen borde också innehålla träning av sociala och praktiska färdigheter. Många elever med Asperger syndrom har nytta av en förutsägbar skoldag med ett tydligt och individuellt schema,  som även innehåller rastaktiviteter. Det är ytterst viktigt att vara tydlig och konsekvent och använda ett konkret språk. Att tjata på eleven och tolka elevens kommunikationssvårigheter som trots försvårar inlärningen, det är bättre att försöka förändra instruktioner så att eleven kan förstå dem.

Personer med Asperger syndrom har svårt med såväl stora som små förändringar.
En förändring som kan innebära stora problem är själva processen att bli vuxen, att flytta hemifrån och att själv planera och ta ansvar för sitt liv. Å andra sidan kan självständigheten innebära en glädje och en lättnad för dessa unga vuxna lika väl som för andra. En del tonåringar och vuxna drabbas av psykiska besvär, särskilt vanliga är depressioner.

Det är bra om vuxna med Asperger syndrom genomgår en utredning och får en fastställd diagnos. Diagnosen och dess innebörd kan förklara det utanförskap som många känt hela livet, och kan ge personen en möjlighet att för första gången känna sig tillhöra en grupp.

Vem kan ge stöd?
Folkhälsans habiliteringsavdelning erbjuder diagnostik, habilitering och handledning för barn och ungdomar med symtom som tyder på en autismspektrumstörning. I den diagnostiska verksamheten deltar barnneurolog, psykolog/neuropsykolog, talterapeut och enligt behov, ergoterapeut, specialpedagog och fysioterapeut.
Föräldrarna har möjlighet att träffa en socialkurator för individuella samtal.
Undersökningarna kan göras polikliniskt på dagavdelningen eller på vårdavdelningen. Utgående från undersökningsresultaten och barnets behov kan habiliteringsavdelningen rekommendera individuella terapier. Viktigt är att barnets näromgivning får information och handledning. Möten med daghem eller skola kan arrangeras, samt konsultation av specialpedagog om så önskas.

Habiliteringsavdelningen ordnar också anpassningskurser, dvs. kurser där hela familjen kan delta och få en djupare kunskap om Asperger syndrom, och samtidigt träffa andra familjer som har barn med autismspektrumstörningar.
Folkhälsans habiliteringsavdelning når du på telefonnumret 09- 315 000. Habiliteringsavdelningen upprätthåller ett eget team kring autism.

På Folkhälsans tonårspoliklinik kan utredningar ske polikliniskt. I teamet deltar socialkurator, psykolog, psykiater/neurolog och vid behov speciallärare och studiehandledare. Utgående från de utredningar som gjorts kan tonårspolikliniken erbjuda stödsamtal till den unga och deras familj. Vid behov samarbetar tonårspolikliniken med skolor och andra vårdinstanser.

Från Folkhälsans infotek i Helsingfors kan man låna litteratur som berör autism. Infotekarien når du på telefonnummer 315 5604 eller genom e-post: infoteket(a)folkhalsan.fi. Infotekets adress är Topeliusgatan 20, 00250 Helsingfors.

Kårkulla samkommun erbjuder pedagogisk handledning, konsultation och fortbildning i frågor kring autism och Asperger syndrom. Samkommunen ger via sin rådgivande personal vid omsorgsbyråerna och vid resurscentret i Pargas stöd och råd till familjer samt utarbetar individanpassade stödprogram. Handledning ges även åt personal i daghem, skolor och på arbetsplatser samt till andra viktiga personer eller instanser i personens sociala nätverk. Familjer med barn med autismspektrumstörningar erbjuds anpassningskurser, där familjen kan fördjupa sig i frågor kring autism tillsammans med familjer i liknande situation. Till ungdomar och vuxna kan Kårkulla ge stöd och hjälp med vardagen -   i föräldrahemmet eller i den egna bostaden. Stöd i arbetet erbjuds även liksom i kontakten med olika myndigheter. Kårkulla kan ge service i hela Svenskfinland. Städerna Jakobstad, Vasa, Närpes, Pargas, Ekenäs, Helsingfors och Borgå utgör centralorter där omsorgsbyråerna finns.
Kårkulla samkommuns telefonnummer är 02-458 11 11, e-post: info(a)karkulla.fi och hemsida: www.karkulla.fi

Diagnostiseringen av barn med Asperger syndrom sker också på de olika centralsjukhusens neurologiska och psykiatriska avdelningar och på våra mentalsjukhus i Svenskfinland.

Autism- och Aspergerförbundet grundades 1986 i syfte att verka som intresseorganisation för personer med autism och deras anhöriga. Förbundets huvudsakliga uppgift är att sprida kännedom och öka förståelsen för de svårigheter handikappet innebär, utveckla habiliteringen och stödinsatserna för personer med autism. Ett viktigt mål är också att verka för anpassad undervisning, boende och sysselsättning. Förbundet arrangerar olika former av utbildning, ofta med internationellt kända föreläsare. Förbundets telefonnummer är 09-774 2770 och hemsida: www.autismiliitto.fi

Finlands Svenska Autism- och Aspergerförening grundades år 2001 i syfte att skapa bättre villkor för finlandssvenska barn, ungdomar och vuxna med autismspektrumstörningar. Föreningen är medlem i Autism- och Aspergerförbundet och har ett nära samarbete med alla som producerar autismservice på svenska.

FDUV har ett specialbibliotek där man kan låna svenskspråkig litteratur kring Asperger syndrom. Dessutom arrangerar FDUV:s kursavdelning pro.studium utbildning kring Asperger syndrom för anhöriga och personal. FDUV:s telefonnummer är 09-43 42 36 0, e-post: fduv(a)fduv.fi, hemsida: www.fduv.fi.

Yrkesträningsskolan i Nykarleby har i Ekenäs inlett en yrkesförberednade utbildning för elever med autism och har planer på att inleda flere sådana utbildningar. Yrkesträningskolan telefonnummer är 06- 7814 600, e-post: yrktrain(a)optimaedu.fi, hemsida: www.optimaedu.fi